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<BOCCL URLVisorBoletin="https://www.ccyl.es/RecursosInformacion/BoletinOficial?numero=49&amp;RutaFichero=BOCCL1200049A&amp;fecha=22/10/2026" SIRDOCRef="BOCCL12L00049" FechaPublicacion="22/10/2026" NumeroPublicacion="49" SeriePublicacion="BOCCL" Legislatura="12"> <Entrada PDF="BOCCL1200049/BOCCL-12-001812.pdf" CVE="BOCCL-12-001812" Referencia="PNL/000357-01" OrdenEntrada="63" Pagina="6142-6144" Tramite="Presentación" CodigoTramite="PUBLI" SerieIniciativa="1" NumeroExpediente="357" CodigoIniciativa="PNL" Legislatura="12" NumeroDocumento="1812"> <Apartado ApartadoNumero="4">4. Impulso y Control de la Acción de Gobierno</Apartado> <SubApartado SubApartadoNumero="470">470. Proposiciones No de Ley</SubApartado> <ReferenciaEntrada>PNL/000357-01</ReferenciaEntrada> <Sumario>Proposición no de ley presentada por los Procuradores Dña. María Dolores Mateo Mateos, D. Javier Martínez Lozano y Dña. María Luisa Calvo Enríquez, instando a la Junta de Castilla y León para que a su vez inste al Gobierno de España para que realice determinadas actuaciones que puedan impulsar y garantizar la actividad del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, para su tramitación ante la Comisión de Sanidad y Bienestar Social.</Sumario><Resolucion> <TituloPresidencia>PRESIDENCIA</TituloPresidencia> <TextoResolucion>La Mesa de las Cortes de Castilla y León, en su reunión de 15 de octubre de 2026, ha admitido a trámite las proposiciones no de ley PNL/000316 a PNL/000365.</TextoResolucion> <TextoResolucion>De conformidad con el artículo 163 del Reglamento, se ha ordenado su publicación y acordado su tramitación ante las respectivas Comisiones de la Cámara.</TextoResolucion> <TextoResolucion>Los Grupos Parlamentarios podrán presentar enmiendas hasta seis horas antes del comienzo de la sesión en que dichas proposiciones no de ley hayan de debatirse.</TextoResolucion> <TextoResolucion>De conformidad con el artículo 64 del Reglamento, se ordena su publicación en el Boletín Oficial de las Cortes de Castilla y León.</TextoResolucion> <TextoResolucion>En la sede de las Cortes de Castilla y León, a 15 de octubre de 2026.</TextoResolucion> <FirmaSecretariaResolucion>El Secretario de las Cortes de Castilla y León,</FirmaSecretariaResolucion> <FdoSecretariaResolucion>Fdo.: Daniel de la Rosa Villahoz</FdoSecretariaResolucion> <FirmaPresidentaResolucion>El Presidente de las Cortes de Castilla y León,</FirmaPresidentaResolucion> <FdoPresidentaResolucion>Fdo.: Francisco Javier Vázquez Requero</FdoPresidentaResolucion> </Resolucion><Texto> <TituloAlaMesa>A LA MESA DE LAS CORTES DE CASTILLA Y LEÓN</TituloAlaMesa> <TextoCuerpo>María Dolores Mateo Mateos, Javier Martínez Lozano y María Luisa Calvo Enríquez, procuradores pertenecientes al GRUPO PARLAMENTARIO VOX de las Cortes de Castilla y León, al amparo de lo establecido en los artículos 162 y siguientes del Reglamento de la Cámara, presentan la siguiente PROPOSICIÓN NO DE LEY para su debate y aprobación ante la Comisión de Sanidad y Bienestar Social:</TextoCuerpo> <TituloCentradoNegrita>EXPOSICIÓN DE MOTIVOS</TituloCentradoNegrita> <TextoCuerpo>El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), con sede en Burgos, depende del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), organismo a su vez dependiente del Gobierno de España.</TextoCuerpo> <TextoCuerpo>El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias nace de la necesidad concreta de disponer de un recurso estatal especializado para ofrecer atención, apoyo a las familias, promoción de la autonomía personal, formación de profesionales, gestión del conocimiento y colaboración con las entidades vinculadas a las enfermedades raras.</TextoCuerpo> <TextoCuerpo>Burgos cuenta, por tanto, con un recurso de carácter estatal cuya actividad trasciende el ámbito de Castilla y León. Su ubicación debe ser una oportunidad para la propia ciudad, para la Comunidad y, sobre todo, para las personas con enfermedades raras de toda España.</TextoCuerpo> <TextoCuerpo>Sin embargo, durante los últimos años se han producido denuncias públicas sobre la infrautilización del centro y sobre la interrupción o limitación de determinados servicios y programas. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) llegó a reclamar públicamente en 2023 que el CREER recuperase su actividad y respondiera a las necesidades de las familias.</TextoCuerpo> <TextoCuerpo>El IMSERSO sigue manteniendo actividad en el CREER. La cuestión que debe plantearse es si un centro de estas características está utilizando de manera plena y continuada sus instalaciones, profesionales y capacidad de atención.</TextoCuerpo> <TextoCuerpo>No resulta razonable que un recurso público estatal concebido específicamente para atender a personas con enfermedades raras pueda disponer de capacidades que no estén siendo aprovechadas al máximo. Cada plaza residencial que no se utiliza, cada programa que no se desarrolla y cada recurso especializado que permanece infrautilizado supone una oportunidad perdida para las personas y familias que necesitan este tipo de atención.</TextoCuerpo> <TextoCuerpo>Castilla y León cuenta con el Plan Integral de Enfermedades Raras 2023-2027 (PIERCyL), que apuesta por una atención integral y coordinada y por la mejora del diagnóstico, la asistencia y la atención a las familias.</TextoCuerpo> <TextoCuerpo>El propio acuerdo de Gobierno de Castilla y León recoge compromisos en materia de enfermedades raras, entre ellos la mejora del diagnóstico precoz, el acceso equitativo a tratamientos innovadores y el desarrollo de las políticas dirigidas a pacientes con enfermedades raras y patologías de alta complejidad.</TextoCuerpo> <TextoCuerpo>El CREER puede contribuir de forma directa a estos objetivos, pero para ello resulta necesaria una mayor coordinación entre el centro estatal y los recursos de Castilla y León. Sacyl, los hospitales de referencia, las universidades, las asociaciones de pacientes y el propio CREER deben poder trabajar con mecanismos de colaboración claros y estables.</TextoCuerpo> <TextoCuerpo>La Junta de Castilla y León no tiene competencias sobre la organización y funcionamiento interno del CREER. Precisamente por ello, corresponde al Gobierno de España, a través del IMSERSO, garantizar que el centro cumpla plenamente las funciones para las que fue creado.</TextoCuerpo> <TextoCuerpo>Por lo expuesto, se formula la siguiente</TextoCuerpo> <TituloCentradoNegrita>PROPUESTA DE RESOLUCIÓN</TituloCentradoNegrita> <NormalResaltado>Las Cortes de Castilla y León instan a la Junta de Castilla y León para que, a su vez, inste al Gobierno de España a:</NormalResaltado> <NormalResaltado>1.	Elaborar un Plan de Impulso del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos que garantice el pleno aprovechamiento de sus instalaciones, recursos humanos y capacidad residencial y permita desarrollar de forma continuada las funciones de atención directa, apoyo a las familias, promoción de la autonomía personal, formación, investigación y gestión del conocimiento para las que fue creado.</NormalResaltado> <NormalResaltado>2.	Garantizar los recursos humanos, materiales y presupuestarios necesarios para que el CREER pueda desarrollar de manera estable sus programas y servicios, evitando situaciones de infrautilización de sus instalaciones y capacidades y estableciendo objetivos e indicadores públicos que permitan conocer su grado de utilización.</NormalResaltado> <NormalResaltado>3.	Establecer un marco estable de colaboración entre el CREER, la Junta de Castilla y León, Sacyl, el Hospital Universitario de Burgos, las universidades y las asociaciones de pacientes, con el fin de mejorar la derivación, coordinación y atención integral de las personas con enfermedades raras y sus familias, dentro del ámbito competencial de cada Administración.</NormalResaltado> <NormalResaltado>4.	Potenciar el CREER de Burgos como centro estatal de referencia en formación, investigación, promoción de la autonomía personal y apoyo a las familias, favoreciendo su participación en proyectos nacionales y europeos y aprovechando su capacidad para generar conocimiento especializado y mejorar la atención a las personas con enfermedades raras.</NormalResaltado> <LineaFecha>En Valladolid, a 5 de octubre de 2026.</LineaFecha> <FirmaIniciativa>LOS PROCURADORES,</FirmaIniciativa> <FdoIniciativa>Fdo.:	María Dolores Mateo Mateos, Javier Martínez Lozano y María Luisa Calvo Enríquez</FdoIniciativa> <FirmaIniciativa>EL PORTAVOZ,</FirmaIniciativa> <FdoIniciativa>Fdo.:	David Hierro Santos</FdoIniciativa></Texto></Entrada></BOCCL>
